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Titre de la thèse : Représentations et enjeux sociaux autour des hémoglobinopathies héréditaires au Sultanat d’Oman [titre provisoire]
Sous la direction de : DESCLAUX Alice (codirection : MOULIN Anne-Marie, CEDEJ, Le Caire)
Date de 1è inscription / soutenance : Octobre 2004

Résumé / Axes de recherche :

Les connaissances croissantes de la génétique ouvrent simultanément des possibilités de traitement et des dilemmes éthiques. Quelle peut être la gestion de ces innovations par un pays en développement dont le système de santé est relativement récent ? A quels types d’appropriation ce genre de transfert de technologies et de connaissances donne-t-il lieu parmi les patients et la population générale ?

L’un des objectifs de ce travail serait d’appréhender les représentations de l’hérédité, de la filiation, ainsi que la place de l’État dans la réglementation de ces pratiques, à travers l’étude de la gestion sociale et médicale des hémoglobinopathies héréditaires (notamment drépanocytose et beta-thalassémie). Le terrain d’étude est le Sultanat d’Oman, théâtre d’un intense développement industriel, sanitaire, social et politique depuis 1970. Cette société arabo-musulmane, où la procréation constitue un devoir mais également un moyen d’existence sociale des femmes, met actuellement en place des procédures de dépistage et des protocoles de traitement de certaines hémoglobinopathies. Un fort taux de consanguinité entre époux - dû notamment au mariage préférentiel entre cousins germains ainsi qu’aux obstacles administratifs posés à l’union avec un(e) étranger(-ère) - amène un grand intérêt des autorités locales pour l’étude des pathologies génétiques.

Dans cette société où se confrontent une fécondité forte, une considérable importance sociale du nombre d’enfants et un plan national d’espacement des naissances déjà ancien, les nouvelles techniques et connaissances autour de la reproduction sont un enjeu majeur. Seront réalisés observations de consultations, ainsi qu’entretiens avec soignants, patients et familles, afin d’approcher le mode de transmission et de compréhension de l’information génétique en Oman. Seront également considérés le type de technologies importées, leur intégration dans le système de santé, leur portée réelle sur la population, ainsi que le cadre réglementaire et éthique qui est bâti autour d’elles. Les résultats de cette étude pourront apporter de nouveaux éléments à la réflexion concernant “l’appropriation culturelle” de l’innovation technique ainsi que son incidence dans le champ clé de la procréation et de l’hérédité.

Publications récentes :
  Beaudevin C., 2005, Les Souks féminins au Sultanat d’Oman : séparatisme commercial ou renforcement d’une culture de genre ? Chroniques Yéménites, 12 : 140-173 [revue du Centre Français d’Archéologie et de Sciences Sociales de Sana’a, Yémen]

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